Soins palliatifs pédiatriques

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins souvent perçus comme spécifiques d'une phase avancée de la maladie mortelle d'un enfant. Cet ouvrage a pour objectif de donner des repères aux professionnels travaillant auprès d'enfants gravement malades. Ces repères sont pensés pour guider une pratique soignante non spécifique d'un instant T de la maladie, et pour élargir la définition des soins palliatifs comme des soins à mettre en oeuvre dès lors qu'un enfant est gravement malade. Les repères élaborés en interdisciplinarité, à partir de notre pratique clinique, sont au nombre de deux :

• l'incertitude, inhérente à notre condition d'être vivant donc mortel, peut d'emblée sembler paralysante, mais si nous acceptons de la prendre en considération, elle peut représenter une source enrichissante d'échanges à propos des impacts de la maladie grave sur les acteurs concernés (enfant, parents, professionnels). Et de ce fait, cette incertitude peut favoriser un changement de postu